Autismo, observaciones clínicas

1966

 

  

Es importante para mí haber sido invitado a hablar ante esta Sociedad, que presta particular consideración al autismo. Debido al especial interés de ustedes por este tema, hay ciertas áreas en las que son expertos. Mi propio interés en él es tal vez más difuso, ya que como psiquiatra de niños en ejercicio debí ampliar la esfera de mis intereses a todo el campo del desarrollo del bebé y el niño, así como de las distorsiones del desarrollo de origen psicógeno o secundarias a diversas clases dé trastornos físicos. Tengo la esperanza de que ustedes puedan usar mi contribución a fin de ayudarlos con los problemas personales muy reales que corresponden específicamente a su tema.

 

Tengo presente que en todo caso de autismo uno no se ocupa solamente de un niño que se debate con los problemas personales del desarrollo sino también de sus padres, decepcionados al ver que su hijo no les brinda tantas satisfacciones como lo haría un niño normal, y que se sienten culpables, como les ocurre a todos los padres, más allá de la lógica, cuando algo anda mal. Algo podré decirles, en especial, sobre este sentimiento de culpa al que son proclives los padres de niños autistas, y quiero tratar este punto porque siento que ese fenómeno interfiere en el examen objetivo que ustedes puedan hacer de la etiología del trastorno. No es forzoso que se produzca esa interferencia, pero por diversos motivos es lo que sucede. Por ahora dejaré de lado este aspecto y echaré una mirada al cuadro, tan conocido por ustedes, que presenta el niño autista.

 

Como hace ya casi medio siglo que me dedico a la psiquiatría infantil, puedo mirar hacia atrás y comparar el pasado con el presente. Me gustaría que supieran que el cuadro hoy llamado "autismo" ya era claramente reconocible desde las primeras épocas en que recuerdo haberme dedicado a esta clase de trabajo. Desde mi punto de vista, después de haber atendido a gran cantidad de niños de todo tipo, no hay pruebas de que el número de niños autistas haya aumentado o de que exista al respecto nada nuevo, salvo acerca de la denominación y, lo que es importante, la resolución de ciertos grupos de indagar en el asunto y ver hasta qué punto el autismo puede prevenirse y hasta qué punto puede ser tratado. A mi entender, la invención del término "autismo" fue una bendición a medias. Sus ventajas son bastante obvias, pero tiene desventajas menos obvias. Quisiera decir que una vez que el término fue inventado y aplicado, se preparó la escena para algo que es ligeramente falso, a saber el descubrimiento de una enfermedad.

 

A los pediatras y los médicos de orientación orgánica en general les gusta pensar en términos de enfermedades que les dan una pulcra apariencia a los libros de texto. Es fácil enseñar a los estudiantes de medicina las diversas clases de meningitis, las deficiencias mentales, la apendicitis y la fiebre reumática. Puede impartírseles esa enseñanza sobre los firmes fundamentos de la anatomía y la fisiología. El estudiante tomará apuntes y se enterará de las teorías vigentes sobre la etiología, la sintomatología y el tratamiento, y el examinador siempre tendrá lista una linda pregunta; y por cierto todo estudiante que haya hecho bien los deberes conocerá la palabra "autismo". Lo infortunado del asunto es que en las cuestiones psicológicas las cosas no suceden así.

 

Para empezar, no es tan fácil enseñarle al estudiante de medicina la teoría del desarrollo emocional del bebé y el niño como lo es enseñarle la anatomía y la fisiología; y aunque fuera fácil, hay pocos profesores con el indispensable conocimiento de que esta parte de la ciencia dista de resultar clara en ciertos aspectos, y de que cada uno de los estudiantes tendrá determinadas resistencias a asimilar un aprendizaje simple, de acuerdo con las experiencias que haya vivido. El hecho de que cada alumno ha sido bebé y niño tiene mucha mayor significación cuando se trata de enseñar psicología que cuando las materias del plan de estudios son la anatomía y la fisiología.

 

En este siglo se han hecho grandes avances en lo que hace a crear un cuerpo de teoría práctica sobre el desarrollo emocional y la larga y complicada evolución de la dependencia del ambiente, que poco a poco se vuelve independencia. Sin esperar a que exista pleno acuerdo entre los psicólogos dinámicos, lo que quizá no suceda nunca, podemos trabajar sobre la base de lo que acordemos que se sabe. Si examinamos el tema en discusión desde este punto de vista, veremos que es muy artificial hablar de una enfermedad llamada autismo. Eso es lo que me interesa destacar en esta conferencia, porque pienso que tal vez obtengan algo de mí si me concentro en este aspecto del problema, que es tan vasto. Lo que quiero señalar es que quien, como yo, ha estado vinculado a lo largo de décadas a los detalles más minúsculos de la historia de la madre y el niño, encuentra todos los grados de organización de una sintomatología que, cuando está plenamente organizada y establecida, puede rotularse como autismo. Por cada caso de autismo con que me topé en mi práctica, me he encontrado con decenas o centenares de casos en los que había una tendencia de la que el paciente se recuperó, pero que podría haber producido el cuadro autista.

 

Si estoy en lo cierto hay algunos corolarios, uno de los cuales es que la mejor manera de estudiar la etiología del autismo es estudiar estos numerosos casos en que uno advierte el matiz y la coloración del autismo y puede dar cuenta, en alguna medida o quizá muy cabalmente, de la aparición de la sintomatología y de la recuperación del niño. Es semejante al tema de la conducta antisocial, a la que conviene estudiar con relación a la tendencia antisocial manifiesta en nuestros niños bastante normales: no es muy redituable estudiar esta enfermedad social tomando para ello al niño a quien ya se ha rotulado como delincuente o inadaptado. Sea como fuere, en cada delincuente hubo un comienzo de distorsión del proceso de socialización del individuo, y es éste el que retribuirá más al investigador.

 

Intentaré ahora considerar algunos de los casos que atendí a fin de ilustrar lo que estoy diciendo. Curiosamente, mi dificultad radica en que de inmediato me vienen a la mente tantos casos que me siento confundido. En seguida el tema deja de ser el autismo, o las raíces tempranas del trastorno que podría llegar a ser un autismo, sino más bien toda la historia del desarrollo emocional humano y la relación del proceso de maduración de cada niño con la provisión ambiental, que en cada caso particular puede o no facilitar dicho proceso de maduración.

 

En este punto debo interrumpirme a fin de aclarar algo. Soy perfectamente consciente de que en una cierta proporción de los casos que luego son diagnosticados como autismo ha habido una lesión o algún proceso degenerativo que afectó el cerebro del niño. Por supuesto, esto afecta la mente y el clima emocional. Si la calculadora está dañada, no puede confiarse en su uso. Sugiero que el hecho de que en cierta cantidad de casos pueda demostrarse una lesión cerebral no afecta lo que estoy tratando de examinar aquí. Es sumamente probable que en la mayoría de los casos de autismo la calculadora no haya sufrido ningún daño, y el niño sea, y siga siendo, potencialmente inteligente. Esta enfermedad no se asemeja a la oligofrenia, en la que no cabe esperar ningún desarrollo y los síntomas de deficiencia mental derivan directamente de la pobreza del aparato. Esta enfermedad es una perturbación del desarrollo emocional, que se remonta tan atrás que en algunos aspectos, al menos, el niño es intelectualmente deficiente. En otros, puede mostrar signos de ser brillante.

 

Confío en que lo que sigue fortalezca la opinión de que en el autismo el problema es fundamentalmente del desarrollo emocional, y que el autismo no es una enfermedad. Podría preguntarse: ¿cómo llamaba yo a estos casos, antes de que apareciera el término "autismo"? La respuesta es que entonces, como ahora, pensaba en ellos con el título de "esquizofrenia de la infancia o la niñez". Desde mi punto de vista, este término, si ha de usarse alguno con fines de clasificación, es mejor. Pero en nuestro examen actual del problema podemos olvidarnos de la clasificación y ver algunos casos estudiando los detalles bajo el microscopio, por decir así.

 

Ahora escogeré algunos casos para presentarlos. En primer lugar, me referiré a un chico, Ronald.

 

Cuando lo vi por primera vez, a los ocho años, tenía una excepcional habilidad para el dibujo. No sólo era un agudo observador sino un artista. Dibujaba compulsivamente todo el tiempo que permanecía despierto, y sus dibujos versaban sobre temas botánicos, principalmente. Sus intereses abarcaban toda la evolución de las plantas. Más adelante volcó su atención al desarrollo de los animales y, con ayuda, llegó a interesarse en una amplia gama de fenómenos. Sin embargo, aparte del dibujo era un niño autista típico. Sus dificultades dominaban la escena en el hogar, donde dos hermanitos menores sufrían mucho debido a que eran eclipsados por él, y era difícil encontrar una escuela capaz de tolerar su necesidad de controlar omnipotentemente cualquier situación en todo momento.

 

Contaré cómo evolucionaron las cosas. La madre era también una artista, y desde cierto punto de vista ser madre la exasperaba, ya que si bien le gustaban los niños y tenía un matrimonio feliz, nunca podía entregarse totalmente a su arte, en la forma en que lo necesitaba para alcanzar resultados como artista. Con esto tuvo que competir el niño cuando nació. Lo hizo con éxito, pero a cierto precio.

 

La historia temprana del niño es la siguiente. La madre no vivió bien el embarazo. Había una placenta previa marginal. El nacimiento tuvo lugar en un país subdesarrollado, atendido por un médico anciano, sin ninguna otra ayuda, que tuvo dificultades para que el parto llegara a su término de forma satisfactoria. Quebró el coxis de la madre. Ni siquiera se sabe con certeza en qué posición venía la criatura; probablemente fue una presentación de cara; ya que todavía a los dos meses el rostro del niño tenía una forma extraña.

 

Antes del parto la madre había sufrido muchas enfermedades. Tres meses después del nacimiento tuvo una ictericia que puso fin a la lactancia. A los dos meses, recordaba haberle dado una palmada al bebé en su exasperación, aunque no tenía conciencia de haberlo odiado. Desde el comienzo el niño tuvo un desarrollo lento. Mantuvo la cabeza en alto tardíamente. Se sentó a los diez meses y caminó a los veintidós. Por esa época había una niñera que dominaba la escena. Pronunció sus primeras palabras también con retardo y a los dos años apenas sabía unas pocas. A los cuatro empezó gradualmente a charlar. Debido a cierta debilidad en los miembros inferiores usaba botas especiales; se le dijo a la madre que tenía los músculos flojos. El tono muscular de la criatura siguió siendo deficiente. Se dejaba puesta toda la ropa en cualquier clima, lo cual forma parte del cuadro total de su relación anormal con la realidad externa. Era el cuadro de un niño afectado físicamente por el parto, aunque no necesariamente en su cerebro, por más que hubo anoxemia. Su lentitud y torpeza contribuyeron a que no despertara el interés de su madre por él; de todos modos, para ella resultaba una tarea dificultosa a raíz de la poca disposición que tenía a apartarse de su interés principal, que era la pintura.

 

Sería lógico suponer en un niño así limitaciones intelectuales, pero el problema es que en un aspecto siempre mostró una capacidad superior a la propia de su edad. Esto tenía que ver con su adoración por las flores, sus dibujos de temas botánicos y su temprana lectura de libros sobre plantas. Como es de presumir en un caso así, la aritmética no significaba nada para él, pese a que cuando se trataba de contar la cantidad de pétalos y otros detalles su precisión era absoluta. Hay algunos pormenores curiosos: su interés por las flores se inició a los 18 meses con una preocupación por los globos. Al respecto se relataba que había pasado toda su infancia tendido, mirando su sonajero favorito, que se componía de tres o cuatro pequeñas pelotas coloreadas. Sintió desde muy temprana edad atracción por los colores y tan pronto empezó a pintar supo cómo obtener mezclas. Desde muy chico sabía que el amarillo y el negro dan el color caqui, y que el azul y el verde dan el "azul pavo real". Es fácil presumir que su madre le brindó la oportunidad de hacer estos descubrimientos, aunque ella decía que, teniendo en cuenta que debía atender a sus otros hijos, suponía que el propio niño, llevado por algún impulso interior o capacidad innata, se especializó en esa dirección. Un día lo llevaron al circo, y en lugar de mirar a los elefantes exclamó "¡Vean!", señalando algo que, en lugar de ser de color escarlata, era rojo amarillento. El número en que participaba un león lo inquietó, porque le molestaba ver que un hombre dominase a un animal.

 

Desde muy temprano manifestó una intolerancia a que le señalaran sus errores. y de hecho controlaba con su enfermedad todo el hogar, en detrimento de sus hermanos menores. Cuando se ponía de mal humor se trastornaba tanto que, naturalmente, todo el mundo procuraba no producirle ninguna desazón. Los padres debían operar con prontitud y firmeza para evitar frustrarlo o para que no se desencadenara alguna de esas escenas inevitables, en las que el niño obviamente sufría un intenso padecimiento psíquico.

 

Este niño era afectuoso con su madre pero no con su padre. Ambos progenitores, perfectamente capaces de vérselas con los problemas corrientes del cuidado de los hijos, se habían sentido desconcertados ante el particular problema que les creó este hijo, quien de hecho era un autista bastante típico. Esto podría tomarse como un buen ejemplo de las dificultades que enfrenta cualquiera que estudia la etiología de un caso de autismo. Nadie podría discriminar con certeza los diversos factores que aparecen en este caso:

 

1) La madre tenía un interés personal muy fuerte y su primer hijo debió competir con su pintura. Cuando el embarazo y el parto, y luego el hijo, la decepcionaron y no lograron suscitar su consideración maternal, no sólo quedó perpleja sino que no pudo evitar resentir el hecho de que el niño era una molestia para su carrera artística. Pronto el padre se sumó a ella en su desconcierto y decepción.

 

2) La perturbación sobrevenida en el parto puede o no haber afectado al niño; quizás afectó el cerebro. De todos modos, el resultado no fue una deficiencia mental sino una inteligencia irregular y una especial preocupación emocional.

 

3) La falla en la temprana relación madre-bebé dio por resultado una situación en la que los padres tenían que pasárselas pensando qué hacer, en lugar de saberlo instintivamente.

 

Ocurre que estos padres pensaban muchísimo. Habían tenido dos hijos normales que les hicieron suponer que podrían haber sido padres normales de su primer hijo si éste hubiera despertado en ellos las reacciones apropiadas. Esto disminuía su sentimiento de culpa y su vergüenza. También pudieron disponer una educación especial para el niño, que podría llegar a ser un genio a su manera, o simplemente una persona aburridora por el hecho de que su mente funcionaba en un solo sentido. El problema es que siempre impresionaba como alguien mucho más interesante que un niño normal, aunque es comprensible que estos padres darían cualquier cosa con tal de tener un niño menos interesante, que se perdiera en la multitud. Hoy el chico tiene quince años y parecería que va a poder ganarse la vida por su cuenta; pero los padres serán afortunados si logra la independencia emocional.

 

Decir que "su mente funciona en un solo sentido" debe de haber sonado una campanilla para cualquiera que alguna vez tuvo a su cuidado niños como éste. Al repasar los casos con los que me encontré, recuerdo a un especialista en latas viejas, un chico que había llenado el patio trasero con preciadas latas que clasificaba con precisión, poniendo en esta especialidad tanto empeño como otro habría puesto en coleccionar sellos postales.

 

También recuerdo a un chico cuya inteligencia sólo se manifestaba plenamente con relación al conocimiento que tenía de lo que solían llamarse las "Bradshaw". En otros aspectos, era intelectualmente bastante limitado. Constituía un caso fronterizo, pues a la larga pudo mantenerse gracias a que sabía todo cuanto hay que saber sobre cada uno de los trenes que circulaban por el Reino Unido. Su habilidad para esto era tal que sus compañeros de trabajo soportaban su brusco temperamento a fin de contar con un horario de ferrocarril viviente y siempre actualizado a su lado.

 

No es preciso que continúe en este tenor, ya que estas especialidades son bien conocidas y a mi juicio no puede trazarse una clara línea divisoria entre la especialidad no socializable y la que vuelve famoso a un hombre o una mujer. Aquí no hay una diferencia esencial de calidad entre lo normal y lo anormal; todo cuanto puede afirmarse es que en el niño autista la especialización resulta tediosa, puesto que es, lo mismo que el balanceo o el golpearse la cabeza, una actividad compulsiva que, en sus peores extremos, parece desprovista de toda fantasía.

 

Otro ejemplo es el de un hombre de personalidad restringida a quien conocí cuando tenía ocho años. Este chico llegó a ser a la postre un especialista en las señales de tránsito de Londres, haciendo una clasificación tan exacta de ellas que todos quedaron pasmados; la única dificultad es que el esquema era inútil.

 

Su historia era más o menos así. Su nacimiento se había considerado perfectamente normal, aunque fue un bebé grandote, de más de cuatro kilos, y el primogénito. No había motivos para pensar en ninguna lesión en la cabeza. No obstante, según su propio relato, la madre era una persona muy enferma por razones no vinculadas al nacimiento de este hijo. Debido a una discapacidad física, durante los primeros dieciocho meses de vida de la criatura durmió mal y estuvo muy irritable, siendo incapaz de dedicarse a su bebé como le habría gustado hacerlo. Éste gritaba casi continuamente, aunque físicamente creció bien. Fue amamantado hasta los cuatro meses.

 

Por la enfermedad de la madre hubo frecuentes cambios de nodriza, cambios que obedecieron en gran parte al hecho de que el niño no hacía más que gritar y esto las agotaba una tras otra. Aunque era un bebé gordo y grandote, caminaba bien a los trece meses; adquirió el lenguaje tarde, salvo las palabras "no" o "eso no", que dijo desde muy temprana edad. A los [no se encontró dato] meses ya era capaz de cantar correctamente melodías simples, como "Three Blind Mice", y la madre notó que, al parecer, cuando empezó a tararear y entonar, los gritos poco a poco fueron desapareciendo. Hasta comprobó que él convertía deliberadamente los tonos de sus gritos en notas musicales. Además, la música lo hacía llorar. Gradualmente la madre reparó en lo que ella denominó una tendencia muy negativa del niño, semejante en todo al desarrollo de una voluntad extremadamente imperiosa. Ella nunca sintió que hubiese un vacío, sino que desde muy temprano él mostró una oposición definida y deliberada, que exasperaba a quienes trataban de atenderlo. A los dos años se advirtió su retraso en el habla, que también era consecuencia de una oposición deliberada, acompañada por el cierre de los labios cuando se le pedía que repitiera una palabra. A los cuatro años ya sufría con frecuencia dolencias físicas.

 

La madre sintetizó sus sentimientos hacia él en esta etapa manifestando la dificultad que tenía para hacerle tomar conciencia de lo que lo rodeaba. Dijo que su indolencia era casi inconcebible, y se combinaba con una cierta ambición. Por ejemplo, nunca intentó leer o escribir, pero de pronto comprobaron que sabía hacer ambas cosas. Cada uno de sus logros era un suceso clandestino frente a su renuencia a esforzarse o aprender. Poco a poco surgió en él una expresión de estupidez porcina, como parte de una actitud prefijada contra cualquier tipo de aprendizaje. Tenía lo que la madre llamó una "memoria traviesa", como si a raíz de una inteligencia innata pudiera llegar a destino sin recorrer el trayecto. El experto en la conducta autista reconocerá en este material los comienzos del autismo.

 

De forma paulatina, el niño comenzó a refugiarse en actividades repetitivas. Para la época en que lo conocí, a los ocho años, podía rezar durante dos horas sin reiterarse y manteniendo un tono reverente. Sus padres no eran particularmente religiosos. No pasó mucho antes de que aparecieran las características habituales del autismo, incluida la transposición de los pronombres. De pronto se volvía hacia su abuela y le decía: "Te has ensuciado los calzones". De este modo se apoderaba de las palabras que, según suponía, ella habría de usar con él, pues era él el que se había "ensuciado los calzones". La abuela expresó que el padre del niño había sido igual cuando era chico, lo cual les dio a los padres alguna esperanza. No obstante, lamentablemente si bien en este caso el chico siguió siendo potencialmente brillante, en la práctica no se recobró lo suficiente como para tener una vida propia o una profesión. El detalle de la inversión de los pronombres indica lo que se denomina una "identificación proyectiva" de un grado tal que impide al niño identificarse con su self. (Quisiera dar ahora algún material clínico como ilustración de los aspectos más delicados de este tema. Siempre me ha parecido que este grado menor de perturbación mental que trato de describir es común, y que grados aun menores de perturbación son de hecho muy frecuentes. En cierto grado, esta perturbación es de hecho universal. Dicho de otro modo, lo que quiero señalar es que no existe una enfermedad como el autismo, sino que éste es un término clínico para designar los extremos menos comunes de un fenómeno universal. Las dificultades se originan en el hecho de que muchos estudios clínicos fueron escritos o bien por personas que se ocupan de niños normales y no están familiarizadas con el autismo o la esquizofrenia infantil, o bien por aquellas que debido a su especialidad sólo ven a niños enfermos y por la naturaleza de su trabajo no están al tanto de los problemas corrientes de la relación madre-bebé.

 

Al querer elegir material ilustrativo, inevitablemente me topo con el gran escollo: ¿qué casos escoger? En este extremo, el más normal, del problema, no sólo son los casos sumamente numerosos sino además proteicos. Uno no le hace justicia al tema hasta no haber descrito un centenar de casos o cosa así, en tanto que al autismo, por supuesto, se lo puede describir mencionando media docena de casos, dada la pauta preestablecida de los casos extremos. Elegiré un caso simplemente porque he mantenido con él un contacto reciente.

 

Se trata de una pequeña a quien llamaré Sally, de 17 meses. La madre me consultó porque yo había cumplido un papel en el manejo de su propia niñez, cuando a los cinco años la muerte de su padre le provocó gran desazón. De hecho, esta madre no había sido bien cuidada de bebé por las dificultades de su propia madre, que a su vez se remontaban a problemas en la relación entre la abuela de Sally y la bisabuela. La abuela de Sally había perdido a su madre cuando era niña, y la madre de Sally estaba aterrada pensando que continuaría transmitiendo dificultades por fallar en las etapas iniciales del cuidado del bebé.

 

Lo que pude comprobar fue que en verdad la mamá de Sally no era una buena madre, pese a su muy intenso deseo de serlo. La razón de que Sally estuviese bastante bien era que tenía un padre muy maternal, el que le había dado a la niña mucho de lo que su madre fue incapaz de darle. Esto se hizo evidente en la entrevista, cuando Sally, de 17 meses, se la pasaba corriendo hacia su padre, quien la trataba con máxima comprensión. Podría decirse que era tan maternal, que uno se preguntaba cómo se las arreglaría cuando fuera necesario actuar como varón y como verdadero padre.

 

Había dos tipos de problemas. El primero era que Sally se entregaba, más habitualmente de lo que suelen hacer los bebés, a movimientos rítmicos compulsivos. Pese a ser una criatura encantadora y adecuada a la norma en la mayoría de los aspectos, cada vez que estaba sin hacer nada recurría a girar la cabeza, balancearse y otras compulsiones reiterativas. La madre contó que también ella recordaba haberse dedicado de bebé y hasta la niñez a un bamboleo y balanceo compulsivos, que en su caso se conectaba con un sentimiento de intensa soledad y de falta de contacto con su madre. La preocupaba mucho encontrar estos mismos síntomas en su hija. Sally empleaba estas técnicas -que podrían llamarse tediosas, porque estaban libres de toda fantasía- cuando estaba cansada o no encontraba nada que la distrajese, o simplemente cuando esperaba en su sillita alta que le dieran de comer.

 

Según la historia de este caso, Sally había sido amamantada de forma muy satisfactoria. De pronto, cuando tenía once meses, la madre quedó embarazada y pese a todos los esfuerzos que hizo para controlarse su relación con la niña se alteró. Dejó súbitamente de darle el pecho, a la vez que su rutina se modificaba porque el médico le dijo que debía permanecer en cama. Se sucedieron una serie de buenas personas que vinieron a cuidar a Sally, pero rara vez duraban más de una semana. Como reacción ante esto Sally empezó con sus compulsiones, que persistieron. El nuevo bebé nació cuando ella tenía dieciocho meses. Naturalmente, los padres estaban muy inquietos por los efectos ulteriores que el nacimiento pudiera tener en ella. Éste era el segundo tema que querían comentar conmigo.

 

Habían tenido pronto su segundo hijo porque la madre pensaba que así evitaría los trastornos derivados del nacimiento de un hermanito. Por supuesto, ahora la madre se daba cuenta de que a un bebé de diecisiete meses no puede decírsele que espera un hermanito o hermanita, y esta madre, debido a sus propias dificultades, tenía particulares problemas para comunicarle a su pequeña algo tan sutil. No podía concebir que una beba de diecisiete meses fuese afectada por los cambios físicos de su embarazo, o que pudiera imaginarse que algo que viniera de su interior resultase ser un bebé. El padre, en cambio, veía con naturalidad todo esto y los sentimientos correspondientes.

 

Había otro detalle importante. A medida que avanzaba el embarazo, Sally tendía cada vez más a entrar en pequeños estados de trance, momentos de retraimiento en los que perdía contacto con el mundo que la rodeaba.

 

Gracias a la sensibilidad del padre, se hicieron los mejores arreglos posibles para cuidar a Sally durante el lapso que la madre permaneció en cama. La dejaron al cuidado de una tía, en una casa en la que había otros niños y todo le era familiar. Además, el padre planeaba visitarla día por medio. Sin embargo, él percibía que Sally corría peligro de incrementar todos sus síntomas y convertirse así en una niña enferma. La madre también vislumbraba este peligro, pero su reacción fue más bien de temor, desconcierto e impotencia.

 

En mi opinión, en este caso hay un peligro muy real que tal vez no sea evitable, y si sucede lo peor Sally se volverá autista. Si el peligro puede evitarse, se deberá en gran medida a que la madre fue asistida por mí cuando era niña y por eso vino a pedirme ayuda sobre su hija a pesar de estar paralizada por el desconcierto, ya que creía estarle transmitiendo a la hija lo que le había sido transmitido a ella.

 

Surgió, por cierto, otro síntoma, del que fui testigo en el consultorio cuando Sally se acostó boca abajo en el suelo y entró prácticamente en un estado de retraimiento, aunque ingeniándoselas para aferrarse a un animalito de paño al que le tenía afecto. Este fenómeno era reciente y poco a poco se desarrolló hasta constituir otra actividad compulsiva, una especie de masturbación acompañada por retraimiento. El caso sigue en observación.

 

Permítaseme relatar ahora, brevemente, otro caso muy distinto, el de un muchacho que está en los últimos tramos de su adolescencia. Probablemente deba catalogárselo como un genio; eligió una carrera artística para la cual muestra un talento excepcional, estando dotado de lo que generalmente se considera una creatividad muy original. (Ya he escrito sobre este caso con algún detalle.) ⁽¹⁾

 

Cuando lo vi por primera vez, a los doce años, era un psicótico bastante típico, tolerado en la escuela secundaria a la que concurría a despecho de su comportamiento extravagante. Se parecía a ese profesor del proverbio que camina con un pie en la zanja y el otro en el pavimento sin darse cuenta. Combinaba un nivel de inteligencia superior con la incapacidad para atarse los cordones de los zapatos o para cruzar una avenida sin correr peligro. Sus relaciones con los otros chicos se veían perturbadas por el hecho de que él vivía en un mundo subjetivo y sentía cualquier intrusión como una persecución, frente a la cual reaccionaba con violencia. Con un poco de ayuda, este chico se pudo adaptar a la realidad externa, aprovechó muy bien la escuela y cuando llegó la pubertad prontamente se convirtió en un hombre. Hoy se diría que es normal. Sin embargo, a los doce años su futuro era totalmente problemático, y jamás se habría supuesto que iba a llegar a ser una persona independiente.

 

En la historia temprana de este niño había ciertos pormenores interesantes. Ambos padres tenían una inteligencia excepcional. Cuando la madre quedó embarazada estaba en la cumbre de su carrera profesional y esperó seis meses, luego de la concepción, antes de desplazar las preocupaciones por su trabajo, que era muy exigente, al bebé que esperaba. Era su tercer hijo. Le gustaba tenerlos y amamantó al niño durante tres meses, pero pasado ese lapso volvió a pensar en su trabajo y lo dejó en manos de una niñera muy posesiva. Cuando el niño tuvo dos años, la niñera se fue de la casa. Por el relato de los padres, es probable que el principal trauma de esta criatura haya sido la pérdida de la niñera, de quien la madre lo rescató, dado que era tan posesiva. El niño halló muy difícil hacer uso de su madre.

 

Factores hereditarios cumplieron un papel desde el comienzo, y su evolución fue muy parecida a la de su padre. Desde el punto de vista evolutivo, parecía copiar muchas de las conductas que llamamos autistas. Por una parte, tuvo desde el vamos una gran dificultad para el aprendizaje. Gracias a sus excepcionales dotes individuales lo superó mediante engaños, en el sentido de que si bien se negaba a que le enseñaran nada, podía aprender solo. A los tres años y medio aprendió a leer y antes de los cuatro a multiplicar. Daba por descontado que todas las mujeres eran unas estúpidas, en particular su madre. Ésta había sido una profesora de piano de mucho renombre pero él se negó a que le enseñase a tocar y aprendió por su cuenta a muy temprana edad, tomando de ella -más allá de su dificultad para aprender- todas las cosas que de hecho la madre estimaba que era importante enseñarle a un alumno. Sus juegos, fuera del Meccano, consistían casi íntegramente en sumas aritméticas y en la manipulación de figuras. No obstante que menospreciaba a su madre, dependía por completo de que ella estuviera presente en el trasfondo. Cuando inició la escuela, a los seis años, siempre fue el mejor de la clase, lo cual perturbó su relación con el grupo de pares. Lo único en lo que no se destacaba era en correr a campo traviesa; se decía de él que "corría como un lunático", en el sentido de que parecía querer escapar de sus perseguidores en lugar de tratar de llegar a algún lado o de ganar.

 

Así llegó finalmente a la escuela secundaria, donde por fortuna aceptaron sus excentricidades. Se volvió bastante religioso. A la hora de ir a dormir se dedicaba a traducir al latín Winnie the Pooh. Podría decirse que la principal dificultad de este chico se vinculaba a su total falta de confianza en la realidad externa, de la cual, desde su perspectiva, jamás podía esperarse que se condujera como debía.

 

Por lo tanto, este caso, al que considero una esquizofrenia infantil recuperada, ilustra mi punto de vista. Hubo períodos en que su estado clínico podría haber sido descrito adecuadamente con la palabra "autismo". Pese a tener bien el cerebro, podría haber sido un deficiente mental, pero ocurrió que mediante el uso de su excepcional capacidad intelectual superó las dificultades ligadas a un severo bloqueo del aprendizaje, posibilitando una valiosa y original contribución al mundo a través de una de las artes. No obstante, su futuro no está claro, y hasta puede afirmarse que el futuro de cualquier artista notable es incierto. Este chico no podría ocupar un lugar en el mundo como una persona común y corriente; estoy seguro de que no sabría ganarse la vida como conductor de ómnibus. De hecho, incluso en su pubertad tardía, tendrá inconvenientes para sobrevivir si no cuenta con el ambiente estable y comprensivo que le proporcionan sus padres.

 

Tal vez resulte claro ahora mi argumento central. Surgen ciertos problemas cuando el bebé, que no sólo depende de las tendencias personales heredadas sino también de lo que le brinde su madre, experimenta algunas cosas primitivas. Una falla, en este caso, prenuncia una catástrofe particular para él. En los comienzos, el bebé requiere la plena atención de la madre, y por lo común es justamente lo que recibe; en este período se sientan las bases de la salud mental, que se establece en todos sus detalles mediante el refuerzo permanente a través de la continuación de una pauta de cuidados que tiene en ello sus elementos esenciales.

 

Como es natural, algunos bebés tienen mayor capacidad para salir adelante a pesar de recibir cuidados imperfectos, debido a tendencias heredadas o a las variantes que se presentan en cuanto al grado de lesión cerebral efectiva ya sea en las etapas críticas del embarazo o durante el parto. Sin embargo, en general lo que cuenta es la calidad de los cuidados tempranos. En una revisión general de los trastornos del desarrollo del niño, de los cuales uno es el autismo, este aspecto de la provisión ambiental es el que tiene preponderancia.

 

Es una cuestión de etiología. Estudiamos los hechos, en la medida de lo posible, a fin de arribar a una enunciación teórica exacta y útil, sin la cual nos quedamos varados. De lo que aquí no se ha hablado es de la responsabilidad. De un caso particular dentro de una serie puedo decir que el cuadro autista del niño es el resultado de esto o aquello, y que esto o aquello fue o no fue una característica del manejo temprano del niño, pero eso es muy distinto de decirle a una mamá o un papá: "El error fue suyo".

 

Ahora bien, he comprobado que si una madre está preocupada por estas cuestiones y puedo encontrarme con ella, no tengo inconvenientes en explicarle lo que quiero decir. Comprende que tenemos que buscar todas las causas de cualquier trastorno y también del estado de salud, y que no es provechoso que nos abstengamos de afirmar algo por temor a herir a alguien. En el caso de los niños afectados por la talidomida, era obvio que los pediatras tenían que declarar a viva voz que se debía a la talidomida recibida por la madre como medicación en el segundo mes de embarazo, no importa cuál fuese el impacto de esta declaración en los médicos y de las madres que, sin quererlo, provocaron el desastre de doscientos cincuenta bebés nacidos con malformaciones en los miembros.

 

Desde luego, las madres tienden a sentirse culpables o responsables, independientemente de todo argumento lógico, por cada uno de los defectos que se presentan en sus hijos. Se sienten culpables antes de que el bebé nazca, y tienen expectativas tan intensas de que darán a luz a un monstruo que debe mostrárseles el bebé desde el instante mismo en que nace, por agotada que se halle la madre. Y al padre también.

 

Sin embargo, la mayoría de las personas son, en sus mejores momentos, seres racionales y están en condiciones de discutir la relación existente entre el autismo que se desarrolla en un niño y (en algunos casos) una falla relativa en el cuidado del bebé. Mucho más difícil es abordar este problema en términos sociales, con respecto a la población y a su actitud ante los padres. Colectivamente, la gente es menos racional que en el nivel individual. Sin duda, los padres de cualquier niño enfermo enfrentan un serio problema social.

 

El asunto se torna más sencillo si la sociedad puede hacerse a la idea de que la enfermedad del niño obedece al destino o a un acto de Dios. Hasta los pecados de los padres pueden funcionar bien para esto. Pero tan pronto la sociedad entiende que la anormalidad se debe a los padres, surge la crueldad.

 

Por este motivo, me gustaría poder decirle al mundo que en mi opinión la actitud de los padres no tiene en realidad nada que ver con el autismo, o la delincuencia, o la rebeldía adolescente. Pero no puedo hacerlo. Si lo hiciera, equivaldría a afirmar que los padres tampoco cumplen ningún papel cuando las cosas salen bien. En lo tocante al autismo, sería como afirmar que no importa lo que pasa con el cuidado del bebé hasta cierta edad, digamos los tres o cuatro años, cuando tiende a convertirse en un niño autónomo y empieza a afanarse por alcanzar la independencia.

 

De esto se desprende que los padres de niños con anormalidades tienen que soportar un cierto monto de incomodidad en el plano social. Es triste, pero nada puede hacerse. De ahí que haya tantas asociaciones, como las siguientes ⁽²⁾:

 

Sociedad Espástica

Sociedad para los Niños Ciegos

Sociedad para los Niños Sordos

Sociedad para los Niños Afectados por la Talidomida

Sociedad para los Niños con Problemas de Aprendizaje

Sociedad para los Niños con Enfermedad Fibroquística

Sociedad para los Niños Hemofílicos

Sociedad para los Niños con Comunicación Interventricular (y otras malformaciones cardíacas congénitas)

 

Estoy seguro de que los padres de los niños que padecen de tuberculosis, cáncer, esclerosis múltiple, cardiopatía reumática, hidrocefalia, enanismo, gigantismo, obesidad, etcétera, necesitarían todos ellos un grupo local de apoyo, por la soledad que la enfermedad del niño genera. Además, necesitan sentir que se está haciendo todo lo posible, y que el problema particular que ellos sufren no fue pasado por alto en los planes del Ministerio de Salud.

 

La sociedad para Niños Autistas tiene una función muy real que cumplir, tal como yo la veo, en cuanto a hacer frente a la tendencia de la sociedad en general a lavarse las manos frente a cualquier problema que no ayuda a reunir votos en el panorama político. Los padres de niños autistas se sienten desconcertados y solos, y posiblemente cargados de sentimientos de culpa, pese a lo cual tienen que seguir cuidando a sus hijos, por la causa que fuere.

 

La sociedad no se ocupa de la causa de la enfermedad -salvo que tenga un interés científico en su etiología-, sino de la delicada situación de los padres cuyo hijo, en vez de darles las gratificaciones habituales propias del crecimiento emocional que lleva a la independencia, continúa necesitando cuidados especiales para su adaptación, lo cual pronto viene en detrimento de los restantes niños de la familia y, sin duda, de los propios padres en su vida individual y conjunta. Por otra parte, ¿quién puede saber por cuánto tiempo?

 

Todo era mucho más sencillo cuando estos niños simplemente se perdían en el conjunto de los niños E.S.N. (education for special needs) y nadie se inquietaba. Pero los padres que saben en el fondo de su corazón, porque tienen indicios definidos al respecto, que su hijo o hija posee un buen cerebro, el cual sin embargo no alcanzó un funcionamiento satisfactorio, son incapaces de permitir que el niño sea clasificado como un deficiente mental sin luchar por establecer la verdad.

 

A veces he diagnosticado autismo y hubiera preferido decir deficiencia primaria. Otras veces diagnostiqué deficiencia primaria y me hubiera gustado tener la sagacidad suficiente para advertir que, de hecho, el niño contaba quizá con la potencialidad para tener una mente normal o incluso un intelecto de especial calidad.

 

Mi problema, como ya he dicho, es que en la descripción de estos detalles íntimos hay tanto material clínico a mi disposición que me siento desconcertado y no sé cómo elegir. Mientras escribo este artículo, un colega me cuenta acerca de un niño en tratamiento, de seis años, cuya madre está también en tratamiento con el mismo médico.

 

El chico es un autista típico y su preocupación predominante tiene que ver con las jarras. La relación que mantiene con seres humanos es mínima. Mi amigo me dice que pasaron dos años antes de que la madre fuera capaz de contarle cómo había comenzado la enfermedad de su hijo. Cuando el bebé todavía no tenía un año, ella sufrió una depresión moderadamente severa. En esa fase le era totalmente insoportable escuchar llorar a un bebé, y para enfrentar esto siempre tenía a mano un biberón; en el momento en que el bebé empezaba a llorar, ella simplemente le ponía el biberón en la boca y así se las arreglaba para que dejase de llorar sin hacerle nada personal al bebé, sin tomar contacto con él, y por cierto sin alzarlo en brazos. A partir de entonces, el bebé se amoldó a ese estado de cosas y sustituyó la relación con el biberón por otra de tipo interpersonal. Había una conexión directa entre esto y la preocupación del niño por las jarras y otros recipientes de líquidos, así como todos los aspectos negativos del cuadro autista. Lo digo para ejemplificar que uno no puede averiguar los detalles de la historia de un niño mediante cuestionarios e indagaciones bruscas. La madre tiene que cobrarle confianza al entrevistador, en cuyo caso tal vez pueda contar detalles sobre su relación con el bebé, en la medida en que éstos puedan ser pertinentes para esclarecer la etiología de su trastorno.

 

Esta descripción harto simplificada de un caso lleva a la siguiente pregunta: ¿qué es lo que sucede automáticamente en la temprana relación madre-bebé cuando las cosas andan bien, pero que cuando hay disturbios origina un desarrollo defectuoso de tipo autista? El tema es complejo y he procurado abordarlo en toda su complejidad. Aquí quisiera atenerme a la pista que obtuvo mi amigo de esa madre, cuando le señaló que ella satisfacía al bebé pero en realidad se ocupaba de su propia angustia, y no lo dejaba ni llorar ni enojarse, y además, más básicamente, no establecía un contacto humano con él. En otras palabras, para curar a ese niño alguien tendrá que darle los rudimentos de un contacto humano, y bien puede ser que en tal caso el cuidado físico, incluida la manipulación directa, tenga más importancia que todo lo que pueda decírsele como interpretación verbal. Si en el tratamiento de un niño autista algo puede hacerse para compensar aquello en lo que falló la madre en el momento crítico, el niño podrá alcanzar un lugar desde el cual cobrará sentido para él enojarse por esa falla; y a partir de ese lugar, tal vez siga adelante y redescubra su capacidad de amar. Si los padres se ocupan de todas las minucias del cuidado de un bebé -lo cual a menudo incluye no hacer nada más que estar junto a él-, es muchísimo lo que ocurre en términos del desarrollo personal del bebé. Se echan los cimientos para muchas cosas, de las cuales podrían enumerarse algunas.

 

(Quisiera enumerar en primer término todo el proceso de integración que a la larga lleva a que el bebé se vuelva autónomo; en segundo término, su capacidad para avenirse a su propio cuerpo, que en definitiva conduce a la coexistencia psicosomática, incluido un firme tono muscular; y en tercer término, los primeros pasos del bebé en las relaciones objetales, que generan la capacidad de adoptar objetos simbólicos y la existencia de una zona intermedia entre el bebé y las personas, en la que el juego tiene un papel significativo.

 

Todo esto corresponde al proceso de maduración que el bebé hereda, pero nada pasará en su desarrollo si no hay algo que venga de un ser humano y satisfaga al bebé casi exactamente en la forma en que lo necesita. Una de las cosas más difíciles, salvo cuando sucede naturalmente, es la simple coexistencia: el hecho de que dos personas respiren juntas y no hagan ninguna otra cosa, meramente porque hacer no es un estado de descanso. Soy consciente de que a algunos esta idea les parece natural en tanto que a otros les resulta mística y perturbadoramente compleja. Sin embargo, es esto lo que encontramos cuando examinamos al microscopio, por decirlo así, estos asuntos íntimos, y tenemos que enunciarlo en la medida en que seamos capaces de hallar palabras que describan lo que queremos decir.

 

Mi esperanza es que esta sociedad florezca y pueda desempeñar su doble papel, contrarrestando la soledad de los padres y fomentando la indagación científica objetiva de esta forma de esquizofrenia que comienza en la infancia o en la niñez temprana. A la postre, la etiología de la enfermedad es lo que da la clave para su prevención.

 

  

(1) Caso 9, "Ashton", en Therapeutic Consultations in Child Psychiatry (1971).

(2) Los nombres de estas entidades son tal como figuraban en 1966.